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活在当下

一个最艰难的决定
  生下第二胎,是张淼一生中所做的最艰难的一个决定。
  在此之前,她已经有一个儿子——安竹,1岁4个月时就被确诊为典型的自闭症。安竹3岁那年,她辞掉工作,全身心投入他的康复和干预之中。3年的付出,不仅收效甚微,还因为她干预过度,亲子感情被破坏殆尽——安竹一见到她就躲。
  在决定生二胎之前,她曾经暗暗祈祷,如果没法再怀孕,那该多好,那是上天帮她做了决定——没有选择,就是最大的自由。
  毕竟,且不提其中的基因风险,即使生下一个正常的孩子,让他来到这样一个特殊的家庭,本身就是一件残忍的事情。
  台湾著名儿童精神科专家吴佑佑坚决反对自闭症家庭生二胎。她发现在自闭症家庭中,最痛苦的并不是孩子的父母,而是他们的兄弟姐妹。因为他/她总是要付出的那一个,父母的心永远偏向患儿。成年以后,他/她能不能结婚生子都是未知,而这些都是人的正常需求。如果一个孩子从一出生,注定要承担父母的痛苦,又怎么可能快乐呢?
  “但是,我又不得不生老二。安竹是重残儿童,需要人照料。在我们百年之后得有一个人监管他,给他花钱。就这一点而言,有没有血缘关系,会很不一样。”
  命运没有给她免于选择的慈悲。不久,她生下第二个孩子,一个男孩,取名安笛。几个月后,各方面的迹象都表明,安笛也是一个典型的自闭症患者。
  两个自闭症的孩子
  我第一次见到张淼,是在北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心的一个大教室里。张淼正在做瑜伽,她赤着脚,戴着耳机。我至今记得她回头时脸上爽朗的笑容,她化了淡妆,显得干练又自信。
  她说,她家老二每天在这里上课。在老师的帮助下,他正在慢慢好转,而且带动他的哥哥也有所好转。
  我有一瞬间的恍惚,无法理解她为什么还有笑的能力。
  她说,其实,就在两年前,她每天都想着死。她家住在高层,她每天盯着对面的高楼大厦,就想着从哪一层跳下去死得最彻底。之所以没有跳,是因为她还没有想好,到底是要带走老大,还是带走老二。她没法判断,他俩谁活下去会有相对好一点的人生。
  “这个地方对我有救命之恩。”她告诉我。
  康纳洲是6位自闭症患者的妈妈共同发起的一个民间康复机构。
  在康纳洲,安笛接受了非常专业的ABA(Applied Behavior Analysis)训练。所谓ABA,是一种行为疗法,就是将一个普通的动作拆分为无数个细小的步骤,通过一次次的重复和正向强化,引导自闭症孩子学会这个动作。就像为了到达一个目的地,在孩子走的每一段路上都铺一个砖块。通过这种方法,孩子学会点头、摇头,学会刷牙,学会发音,学会使用语言,也学会控制他那可怕的情绪。
  上帝一定是太看好我了
  再次见到张淼,是一年以后。这一年里,我偶尔会在微信上看到她发一家人的照片——过生日的、看演出的、在游乐场玩耍的,一家人出游的照片上,安竹拉着安笛的手,一个个子高高的,温和憨厚;一个个子小小的,机灵狡黠。
  张淼还是我记忆中的样子——短发、淡妆,背着双肩包,笑声很爽朗。她说,安笛最近开始在附近上一所融合幼儿园,上午在幼儿园上课,下午在康纳洲训练。他们每天要从东五环之外坐一个半小时的车到这里来上课。我问她为什么不在附近找房子住。她说,安竹一直在他們家附近的培智学校上课,每天由姥爷负责接送。为了每天一家人可以有一段在一起的时间,这样的奔波也是值得的。
  她很兴奋地跟我谈起最近《民法总则》关于监护权的变化。以前监护人的归属只能是法院按直系亲属的序位判决,但现在父母可以在遗嘱中指定监护权人选。这意味着他们百年以后,孩子可以有更安全可靠的托付。
  我们再次谈起她当初那个最艰难的决定。她说:“我一点都不后悔生下老二,不仅不后悔,还特别感恩。”
  “没有安笛之前,我觉得安竹是世界上最糟糕的孩子。他不仅敲碎了我所有的希望,还将我所有的付出化为尘土。付出和收获完全不成正比。我所有的自尊心、自信心全都瓦解得一干二净。”
  在安竹早期训练的康复机构里,她是学历最高、最聪明、最下苦功的妈妈。为此,她还辞掉了高薪工作,但她的孩子却是那个机构里最差的。“以前我无论如何都不理解,这个孩子为什么这么笨,为什么就是教不会,现在我明白了,每个孩子是不一样的。”
  安竹和安笛虽然都患自闭症,但他们的能力、天性、脾气迥异。安笛出生以后,她突然意识到安竹是世界上最好的孩子,因为安笛带给她的痛苦,远甚于安竹。安竹虽然听不懂话,但能听懂的全部照做,且天性温和。安笛能力强,会说话,什么都听得懂,但就是不听你的,所以,天天都得跟他斗智斗勇。
  若论“自由”,自闭症的孩子大概是这个世界上最“自由”的。他们随心所欲,不受任何习俗、法规、权威的约束,对于渗透到这个社会每一个角落里约定俗成的规则一无所知。正因如此,他们的行动会在每一个细枝末节处与这个社会发生激烈的冲突。如果不能仰仗社会的宽容,他们将举步维艰。
  “自闭症最可怕的,就是有主意。越是高功能越可怕。因为他以自我为中心,随身带着一个自以为对的世界。他见不得这个世界上任何不符合他心理标准的事情。有人插队,他会一把把那个人揪出来;有人吸烟,他会一巴掌拍掉人家的烟头。”
  在一个崇尚完美、效率、成功的社会里,不完美、有缺陷、失败自然会招致指责。但身为一个母亲,12年来,她从两个自闭症儿子的眼睛看出去,看到的是我们这个所谓正常世界的种种荒谬与不合理。
  比如,我们对于“教育”二字是多么充满执念啊。这个世界那么多的焦虑、那么多的不安,都是父母希望自己的孩子将来遵从“丛林法则”,在社会中占据一个更好的位置。所以,父母所有的付出,都是期待回报的。这种期待和回报之间的差距,曾经也让她有无比强烈的挫败感,但现在她明白,教会孩子什么并不重要。无论ABA(应用行为分析法)还是VB(言语行为分析法),这些技能都是皮毛。真正重要的,是你耐心地陪着他/她一点点长大,是你知道他/她内心快乐,安全感十足,在任何环境下都信赖你。
“你觉得我的孩子很可怜吗?他们不用写作业,不用被妈妈骂,一到假期就出去旅游。他们的苦恼比我少很多。我小时候一到考试就肚子痛,但他们每天都活得简单快乐。等他们长大了,不必赚钱养家,不必绞尽脑汁讨好上司,大概也无须忍受失恋的痛苦。这个世界里有些人生下来就是享福的,也许我的孩子恰恰如此。”
  什么是自由,什么又是命中注定?她自己从小顺风顺水,父慈母爱,学业顺利,几乎没遇到什么挫折,恋爱、婚姻、事业都无比顺遂,何曾想过竟会生下两个自闭症的孩子?基督教认为,你这辈子生下这样的孩子,是因为上帝选择了你——这种责任不是人人都承担得起的。“我想,上帝一定是太看好我了,给了我俩。”又是一阵爽朗的大笑。
  一个人活着的意义是什么?尊严又是什么?关于这两个孩子的未来,她已经有了充分的预估和准备。她知道他们将来是一定要进养护机构的,终身离不了他人的照顾。但这样就一定活得没有尊严,没有意义吗?“安竹可以进养护中心,他的动手能力很好,可以跟老师画画,做点手工,叠个纸盒,每天得点奖励;安笛可以进‘庇护工厂’(专门为残疾人搭建的就业平台,中国现在还没有完善的庇护工厂,但以后也許会有),做一点他力所能及的工作,自食其力。这就很有尊严啊。”
  这些都是她12年来养育两个自闭症孩子修炼出来的智慧,让她理解他们在这个不为他们而设计的陌生世界里的挣扎与艰难,也让她学会欣赏他们的美好。
  与命运和解
  一般来说,自闭症孩子的家长都要经历一个漫长的成长过程。3年以内都属于新家长,不管不顾,可以背井离乡,奔波于全国各地的机构进行训练。但无论乐观悲观,这时候都是盲目的、无知的,因为你不了解情况。3年到8年之间,家长的进步和升级很重要,如果不升级,要么放弃,要么仍然陷于无休止的纠结和矛盾中。如果学得好,则进入一个新的境界,他们清楚孩子大概的发展趋势,学会照顾自己、照顾老人、照顾孩子,这时候才算活出一点点人味了。
  “以前,我全身心都在孩子身上。我爸做心脏手术都是我哥侍候,因为孩子离不开我,四五个人围着一个孩子转。现在我心中的顺序全变了。第一位是老人,因为他们陪我的时间越来越短了;第二位是我和老公,我们多活一天,他们才能少受一天罪;最后才是孩子。
  “道理大家都懂,但很多时候都只是嘴上说说。像我这样被逼到绝境,就成了绝境逢生。说我是阿Q精神也好,自我安慰也罢,能活下来就好,反而简单了。
  “选择?我不怎么选。只是在人生的每个阶段,定好相应的目标。现在是以安笛的早期干预为主,三五年以后,安竹就慢慢到青春期了,那时我要帮助他消耗一些体力,规范一些行为。希望他的情绪不要出现大波动,不要出现攻击行为。步骤很明确,安排好,一步步往前走。遇到什么问题解决什么问题,不自寻烦恼。”
  是的,活在当下——一个个具体的日子,就构成了她的一生。
  她给我上了珍贵的一课,一个人如何凭借勇气、智慧与爱,和命运达成和解,并在这种和解中得到她可以争取到的自由。
  (邱 杨摘自《三联生活周刊》2017年第15期,本刊有删节)

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